世界漸凍人日首先在1997年由“漸凍人”協會國際聯盟選定日期，后在2000年丹麥舉行的國際病友大會上正式確定6月21日為“世界漸凍人日”。 在這一天，世界各地都會舉行各類認識運動神經元疾病的相關活動。

2014年，美國棒球運動員皮特·弗雷茨發起“冰桶挑戰”，旨在為“漸凍人癥”籌集研究經費，并提高對此種疾病的認識，這一活動風靡全球，讓“漸凍人”進入大眾視野。

什么是漸凍癥

漸凍癥，世界五大絕癥之一

漸凍癥，即肌萎縮側索硬化(ALS)，是一種神經退行性疾病，主要表現為四肢和軀干肌肉進行性加重的肌肉無力和萎縮，逐漸失去運動功能，像被“凍住”一般。該病進展迅速，可使患者逐漸癱瘓直至死亡，多數患者死于呼吸肌無力導致的呼吸衰竭，患者平均預期壽命約2~5年。

據估計，ALS在全球范圍內的發病率約為十萬分之二。ALS病因至今不明，5%~10%的病例與遺傳有關，另外可能涉及基因缺陷和環境等因素。

該病與癌癥、艾滋病、白血病、類風濕被世衛組織列為“世界五大絕癥”。我們熟知的物理學家霍金、武漢市金銀潭醫院院長張定宇、京東副總裁蔡磊都是漸凍癥患者。

“漸凍癥”的五個時期

1、癥狀開始期：罹病初期，可能手無法握筷，或走路會無緣無故跌倒;有的由聲音沙啞開始，無任何明顯癥狀。

2、工作困難期：已明顯肢體無力，甚至萎縮，生活尚能自理，但在職場上則已出現障礙。

3、生活困難期：病程進入中期，手或腳，或手腳同時已有嚴重障礙，生活無法自理，可能也無法行走、穿衣、拿筷，且口齒不清。

4、吞咽困難期：進入中末期，四肢幾乎完全無力，說話嚴重障礙，進食時容易嗆到，有些需管灌喂食，否則易導致吸入性肺炎。

5、呼吸困難期：呼吸肌已受影響，呼吸困難，患者可能臥床，需使用呼吸器，有些患者會住進呼吸治療中心或選擇居家照護，有些則接受安寧團隊的服務。

如何預防“漸凍癥”

防范漸凍癥最好的方法是早發現、早診斷、早治療。漸凍癥早期會出現肌無力的癥狀，日常生活中很多人都曾有過肌無力的感覺。

但不要過于恐慌，因為并不是所有的肌無力都將發展成為“漸凍人”，其中引起肌無力的原因還有可能是營養因素、精神緊張、食物污染與中毒、病毒感染、內分泌紊亂等。

因而，每個人養成定期體檢、關注健康的習慣和意識非常重要。

2023年的6月21日是第24個世界漸凍人日，也是中國農歷夏至節氣，夏至是一年中光照時長最長的一天，科學家們一直在為解鎖漸凍癥不懈努力，同時也呼吁大家關注漸凍人群體，切實幫助他們克服生活困難，早日幫助漸凍癥患者擺脫病痛的折磨，能像常人一樣一起沐浴在陽光之下。